Wat ik moeilijk vind aan het hebben van diabetes type 1

Alles. Ik vind alles moeilijk aan het hebben van diabetes type 1. Echt álles, maar ik zal er een paar punten uitlichten:

  • Ingewikkelde chronische ziekte.
  • Hoe kom je er aan, en hoe kom je eraf.
  • 24/7 nadenken.
  • Handelingen verrichten.
  • Nooit vakantie.

Diabetes type 1: een ingewikkelde chronische ziekte

Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte. Door een fout in het afweersysteem worden de cellen die insuline produceren (bètacellen in de Eilandjes van Langerhans in de alvleesklier) vernietigd. Daardoor maken de bètacellen geen of nauwelijks meer insuline aan.

Ik heb geprobeerd het in mijn eigen woorden uit te leggen, in dit artikel: wat is diabetes type 1.

Hoe kom je eraan, en hoe kom je eraf?

De medische zorg is er met name op gericht om het dagelijks leven van patiënten met diabetes type 1 eenvoudiger te maken. Maar er is nog geen oplossing voor het genezen van diabetes type 1.

De oorzaak is trouwens ook niet bekend.

Het is dus blijkbaar zó moeilijk dat ze niet weten hoe je aan diabetes type 1 komt (lees hier mijn diagnose verhaal). Maar ook niet hoe je er vanaf komt.

24/7 nadenken

Ik denk zo ongeveer de hele dag aan diabetes. Als ik:

  • opsta;
  • ga eten, tijdens het eten en nadat ik gegeten heb;
  • een tussendoortje neem en nadat ik een tussendoortje heb genomen;
  • ga drinken en na het drinken;
  • op de fiets stap, tijdens en na het fietsen;
  • de auto neem en tijdens het autorijden;
  • ga sporten, tijdens en na het sporten;
  • stress ervaar;
  • me misselijk of bibberig voel;
  • mijn pomp voel trillen, omdat die aangeeft dat ik:
    • de batterij bijna moet vervangen en écht moet vervangen;
    • mijn waardes moet controleren;
    • het reservoir bijna leeg is en echt leeg is;
    • mijn infuus moet vervangen;
    • iets moet doen, omdat hij anders blijft trillen;
  • ga slapen en soms ook midden in de nacht;
  • besef dat mijn medische benodigdheden bijna op zijn;
  • afspraken heb in het ziekenhuis;
  • een te hoge of te lage waarde heb;
  • ziek ben.

En daar word ik soms zó moe van. Maar als ik er niet aan denk (of niet aan wil denken), zijn er consequenties. En dat is altijd meer gedoe. Nog meer denken dus…

Handelingen verrichten

Wat ik moet doen, is:

  • nadenken (zie de punten die ik hierboven noemde);
  • tig keer per dag in mijn vingers prikken om mijn waardes te meten;
  • iets innemen als ik te laag zit;
  • extra insuline toedienen als ik te hoog zit;
  • paar keer per week infusen zetten en vervangen;
  • paar keer per week het reservoir van mijn insulinepomp met insuline vullen;
  • eens in de zoveel tijd de batterij van mijn insulinepomp vervangen;
  • eens in de zoveel tijd insuline ophalen bij de apotheek;
  • elk kwartaal medische benodigdheden bijbestellen of vaker, als het nodig is;
  • elk kwartaal naar het ziekenhuis voor een rondje langs allerlei artsen.

En deze dingen moeten altijd gedaan worden op de meest rottige momenten. Het komt nooit uit.

En als ik een van de bovenstaande dingen niet doe, komen er méér dingen bij die ik moet doen.

Wat ik altijd bij me draag:

  • insulinepomp, die zit vast aan mijn lichaam dus dat is op zich makkelijk;
  • bloedglucosemeter;
  • strips;
  • prikpen;
  • dextro;
  • rozijntjes;
  • gezonde reep met ongeveer 15 koolhydraten;
  • extra infuus;
  • iPhone met medische gegevens ingevuld bij “noodgeval”.

Dit gaat wel eens mis, zie bijvoorbeeld deze video.

Nooit vakantie

Ik ben de hele dag, en soms ook ’s nachts, bezig om mijn waardes goed te houden.

Als ik alles netjes doe (nadenken en handelen), gaat het soms toch mis. Want het is zó moeilijk om het werk van een menselijk lichaam (complex!) na te bootsen.

Soms kan ik het verklaren als het misgaat en probeer ik het de volgende keer beter te doen. Maar soms is het onverklaarbaar. Dan kan het liggen aan het weer, adrenaline, dat ik ziek ben, moe ben of iets anders.

Het is lastig je erbij neer te leggen, dat je soms niet weet hoe het komt dat het misgaat. Maar het hoort bij diabetes type 1. En ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Ik doe mijn best. En als het mislukt, los ik het op. En daarna ga ik weer door met mijn best doen.

Meestal lukt me dit, maar soms ben ik het zat. Ik verlang wel eens naar diabetes vakantie. En dan bedoel ik niet een 14-daagse vakantie, midweek of lang weekendje weg. Maar gewoon één dag.

Er is meer wat ik moeilijk vind…

Het afhankelijk zijn van medische hulpmiddelen en anderen, zoals mijn man, vrienden en soms wildvreemden, vind ik ook moeilijk. En nadenken over complicaties doe ik liever niet.

Ik heb hierover al wel artikelen geschreven. Nu nog moed verzamelen om ze online te zetten…

Note: Op 28 december 2017 heb ik het artikel Afhankelijk zijn, is moeilijk geplaatst.

En jij, wat vind jij moeilijk?

Heb jij diabetes type 1 en herken jij jezelf in mijn verhaal? Of sommige onderdelen van mijn verhaal? Laat het me in een reactie weten! Ik lees ze allemaal én graag! En mocht je aanvullingen hebben, laat ze achter. Dan kunnen anderen dat ook lezen, zodat ze er misschien iets aan hebben.

Voor de mensen die dit blog lezen en geen diabetes type 1 hebben, laat het me gerust weten als je vragen hebt. Ik beantwoord ze graag!

6 antwoorden
  1. Sharon
    Sharon zegt:

    Het is mij, collega/partner in crime/vriendin Sharon 😉 Ik onderschrijf alles wat hier boven staat, maar dan van de zijlijn. Eerlijk gezegd wist ik helemaal niets van Diabetes af, voor Lin het “kreeg”. Maar wat is het een vervelende ziekte! #understatement Nooit eens: nu even niet! En wat is het een proces als je te horen krijgt dat je diabetes hebt! Maar daar zal Linda jullie vast meer over gaan vertellen.

    Ik vind het in ieder geval een medaille waard hoor Lin, hoe jij er mee om gaat. En ik weet zeker dat veel diabetes-medegangers veel aan jouw blogs/vlogs hebben. En niet alleen de diabetes-medegangers, ook hun omgeving, familie, vrienden…

    p.s. En ik ook. Want hoe vaak je mij nog dingen moet uitleggen… #onbegrijpelijkestommeziekte

    Beantwoorden
    • hetismijLinda
      hetismijLinda zegt:

      Thx Babe! Ik hoop ook dat veel mensen iets aan mijn blogs en vlogs hebben. Mij doet het in elk geval goed; ik kan het lekker van me afschrijven. Diabetes type 1 is niet makkelijk, maar een beetje begrip van de mensen van wie je houdt helpt! Dus ik leg het met liefde en plezier aan je uit. Bedankt voor al je steun!! Dikke kus X

      Beantwoorden
  2. Jeroen Galama
    Jeroen Galama zegt:

    Ja mooi Linda hoe jij het van je af vlogged en blogged. Ik vind het een van de vervelendste dingen die je kan overkomen. Iets vergeten (batterij als hij leeg is, insuline, dextro als je het nodig hebt etc…..). Het enig wat je kan doen is:
    1. Zelf beter bewust zijn
    2. Hopen dat iemand je bewust maakt

    Zodat je iets niet vergeet wat je nodig hebt.

    Succes…..

    Beantwoorden
    • hetismijLinda
      hetismijLinda zegt:

      Hoi Jeroen,
      Iets vergeten vind ik zó stom van mezelf! Vooral omdat ik dan vaak anderen moet vragen me te helpen. Ik wil juist niet dat anderen me helpen herinneren. Ik vind dat ik zelf verantwoordelijk ben. Of dat een goede insteek is weet ik (nog) niet. Ach, al doende leer ik. Elke dag een beetje meer. Lief dat je reageert! Thx!!

      Beantwoorden
  3. Rachel
    Rachel zegt:

    Leuk geschreven, zo herkenbaar!
    Zelf heb ik geen diabetes maar mijn dochter van 7 heeft helaas diabetes. We zijn nu 2 jaar verder en hebben het een redelijke plek kunnen geven maar idd het ergste vind ik dat je het echt nooit volledig kan loslaten.

    Beantwoorden
    • hetismijLinda
      hetismijLinda zegt:

      Loslaten. Dat vind ik zo’n mooi woord. Maar echt! Dat gaat niet als je diabetes hebt. Nooit meer. En ik moet eerlijk zeggen dat het me heel moeilijk lijkt om als ouder mee te maken dat je kind daarmee moet leren omgaan. En jij als ouder dus ook. Dubbel loslaten dus. Lijkt me heel heftig…

      Ken je dat liedje uit Frozen: “Laat het los, laat het gaan”. Ik zing dat refrein soms uit volle borst mee. Helpt soms; een beetje. Mijn vriendin heeft dat liedje als ringtone als ik haar bel;-)

      PS Het doet mij goed om te lezen dat je mijn artikel leuk geschreven vindt én herkenbaar. Bedankt voor je reactie!! X

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *